Het is moeilijk voor te stellen hoe een leven binnen enkele weken kan veranderen. Suzanne Middendorp, moeder van twee jonge kinderen, kreeg twee jaar geleden de schokkende diagnose dat ze nog maar zes maanden tot een jaar te leven had. Haar wereld stortte in toen de artsen haar vertelden dat haar levensverwachting dramatisch kort was. Toch heeft ze die schattingen overleefd, en nu vecht ze voor haar leven, terwijl de tijd steeds sneller wegtikt.
Suzanne’s situatie is des te schrijnender omdat er slechts één medicijn is dat haar daadwerkelijk zou kunnen helpen. Dit medicijn zou haar niet genezen, maar het zou haar in staat stellen om meer tijd met haar gezin door te brengen. Meer tijd om haar kinderen te zien opgroeien, om hen naar school te brengen, verjaardagen te vieren en om simpelweg een moeder te zijn. Helaas wordt dit medicijn niet vergoed door haar zorgverzekering.
In Nederland heerst er al jaren een discussie over de vergoeding van dure medicijnen. Vaak wordt de beslissing genomen op basis van kosten-batenanalyses die bepalen of de investering in het leven van een patiënt gerechtvaardigd is. In Suzanne’s geval betekent dit dat de keuze om haar het medicijn te geven afhangt van financiële overwegingen, en niet van de waarde van haar leven zelf.
Het medicijn dat Suzanne nodig heeft, wordt in andere landen wél vergoed, wat de situatie alleen maar frustrerender maakt. Terwijl ze in onzekerheid leeft over hoe lang ze nog heeft, blijft ze zich inzetten om het medicijn beschikbaar te maken voor zichzelf en voor anderen in vergelijkbare situaties. Ze wil geen statistiek zijn; ze wil vechten voor haar leven en voor een toekomst met haar kinderen.
Het idee dat iemand in haar situatie zich moet bezighouden met bureaucratische rompslomp in plaats van zich te richten op haar gezondheid en gezin, is hartverscheurend. In plaats van zich zorgen te maken over het op tijd halen van school, maakt Suzanne zich zorgen over het feit of ze er überhaupt nog zal zijn om haar kinderen te zien opgroeien.
De machteloosheid die Suzanne voelt, wordt gedeeld door velen in vergelijkbare situaties. Het leven van haar gezin hangt aan een zijden draadje, terwijl ze vecht tegen een systeem dat lijkt te kiezen voor kostenbesparing boven mensenlevens. Het is moeilijk te accepteren dat geld een factor is in het al dan niet verlengen van iemands leven, vooral als het gaat om een moeder van jonge kinderen.
Bron: AD